La lingua non smette di crescere, così il piccolo Baker Roth si è sottoposto ad un’operazione per poter mangiare e respirare. Una storia bizzarra e triste, considerando che il suo protagonista è un bambino di appena un anno. Purtroppo Baker è nato con la sindrome Beckwith-Wiedemann (BWS): una malattia genetica molto rara, che portava la sua lingua a non smettere mai di crescere. Ecco perché i medici, per permettere al piccolo paziente di tornare salvarsi, hanno dovuto asportare in modo chirurgico metà della sua lingua. L’intervento di cui il bimbo aveva bisogno era delicato ed urgente: aspettare troppo a lungo avrebbe portato al rischio di deformare la sua mascella, il che gli avrebbe mi impedito di svolgere azioni vitali quali mangiare e respirare.
La storia di Baker Roth
La bizzarra storia di Baker Roth viene dagli Stati Uniti e, più precisamente, dall’Oklahoma. In un primo momento la mamma del bimbo, Farrah Roth, credeva che il bimbo facesse sempre le linguacce. Purtroppo per lei si sbagliava di grosso ed ha dovuto fare i conti con una realtà ben più grave: “Ho sempre pensato che giocasse a fare le smorfie e che fosse carino, ma in realtà si trattava di macroglossia (ovvero una condizione caratterizzata da un eccessivo e diffuso ingrossamento della lingua, ndr) per via della BWS. Non molti medici hanno familiarità con questo tipo di sindrome. Ora mi spaventa vedere le sue foto di prima, perché non ho mai pensato a quanto fosse grande la sua lingua e alle difficoltà che avrebbe dovuto affrontare”, ha raccontato col cuore in mano.
La vita del bimbo è partita in salita (proprio come il suo coetaneo Kaleb). Nato prematuro di 8 settimane con un cesareo di emergenza, al piccolo Baker fu diagnosticato anche un raro cancro allo stomaco che colpisce solamente 2 persone su un milione. Per fortuna anche in quel caso è stato possibile intervenire. La resezione chirurgica e 5 mesi di chemio hanno permesso al bambino di tornare finalmente a casa. Purtroppo, sebbene la sua vita sia salva, Baker dovrà affrontare altre sfide. I costi delle spese mediche che dovrà affrontare si aggirano intorno ai 2 milioni di dollari. Per questo la sua famiglia ha lanciato una raccolta fondi per cercare di coprire tali costi necessari. Il loro obiettivo, ovviamente, è che Baker crescendo possa avere una vita normale. Il pensiero della mamma è focalizzato su un unico punto: “Non ho mai avuto paura che fosse morto, sarà emozionante spiegargli da dove vengono le sue cicatrici quando diventerà più grande“, ha detto carica di forza e speranza.
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